不抱怨的世界
如果不是小麦，可能我和小麦爸永远都不会知道原来我们都是先天性高胰岛素血症基因携带者。CHI的致病基因有十几种，我和小麦爸都是携带ABCC8突变基因，小麦隐形遗传了我俩的致病基因。也就是说，我们的孩子有25%的概率是CHI的患者。
也是因为小麦两个等位基因都是不工作的，她的病症是CHI患者中比较严重的。表现特征是对药物不敏感，只能通过胰腺切除手术治疗。并且手术之后，不能完全治愈，需要利用饮食，甚至药物继续维持血糖。而且因为胰腺切除后，导致胰岛素分泌不足，90%的患者之后会患I型糖尿病。
知道小麦病情的人，都会特别同情我们，觉得真的是不幸，替我们发愁以后的日子怎么过。连我妈知道后，都骂我为啥要出国，还非得嫁到国外，几万分之一的发病概率非得降临在我身上。
读过一篇关于罕见病家庭的文章，知道是夫妻双方的致病基因导致生了患病的孩子之后，相互埋怨，抱怨何其不幸，茫茫之中遇到彼此。两岁女儿确诊早衰症后，我们这个家开始分崩离析。
罕见病对一个家庭的打击是巨大的，我非常理解这对父母的感受。但我们对待生活的态度截然不同。我们的小家没有因为小麦的罕见病确诊而垮掉，反而我们坚信这是命运的安排，让我们相濡以沫，相伴一生。
我和小麦爸目睹了小麦几经生死才到现在的状态。住院的两个月，有几次我都觉得要失去小麦了，但她都勇敢地挺过来了。宝宝都不放弃，作为父母，除了陪她一起勇敢地走下去，我想不出其他别的选择。
我和小麦爸看着小麦受罪，哭过、绝望过，但是从来没有放弃过，也从来没有埋怨过对方。
小麦爸说过最多的话是：“真是万幸遇到你，没有你，我真的不知道怎么办。”
我也一样，如果重新选择一次的话，我依然会嫁给小麦爸，这是今生最幸运的事情之一，另外一件事是我们有了小麦，让我们可以用一生的时间去好好爱她。
我们无法预知生命的长度，只能在有限的生命中开拓宽度。
我这辈子已经经历了所有期待的美好，可能是我比较知足吧。做着喜欢的工作，生活在喜欢的地方，嫁给喜欢的人。即便明天我闭上眼，我也觉得没什么可遗憾的。
我希望小麦也能有无憾无悔的一生。
感谢命运遇到你
生命之爱
转院到医院后，我们开始了痛苦漫长的试药过程。为什么需要试药？因为CHI这种遗传病非常奇怪，有些药物刚开始不起作用，可能后来又起作用。有些药物开始起作用，再后来又不起作用。最常用的两种药物是Diazoxide,octreotide/lanreotide。然而，一个月的试药，现今存在的可长期使用的药品在小麦身上效果甚微，基本就是无效。
其实，这也在我的意料之中。我们搜索了许多外文资料，ABCC8两个等位基因突变的患者，基本都是药物无效。而且PET扫描显示小麦不是局灶性，不能通过手术治愈。我们对于这点虽然有心理准备，但是每一次试药无效，我们还是感到很失望。我们期待的奇迹，一直没有发生。
不但药物都无效，而且每种药物都有比较大的副作用，特别是在婴儿身上。药物不起作用的情况，只能是通过高糖来维持血糖。高浓度葡萄糖环境下，细菌很容易生长。另外，小麦的皮肤比较敏感，CVK的胶布让小麦的皮肤发红，甚至流出液体。绷带不能够固定，接触到空气，更容易感染。
第一次感染，小麦半夜发烧，血氧降低，整夜吸氧，血氧还是比较低，第二天再次送到了ICU护理。ICU的医生诊断CVK已经不能够继续使用，需要再次进行手术，另外放置CVK。血氧降低，需要下呼吸管直接输送氧气到肺部。情况紧急，需要马上送手术室。
当天是我陪着小麦在ICU，小麦爸因为头天晚上一晚上没睡，我让他在家庭房休息。小麦送手术室以后，医生让我也回家庭房休息。
我脚步沉重的回到家庭房，小麦爸正睡得沉。我不知道该不该叫醒他，告诉他小麦又一次送去了手术室。我想即便是叫醒了他，也无济于事，还是让他休息吧。绝望、矛盾，让我的眼泪又止不住的流。我怕哭声太大，吵醒小麦爸，我就躲在厕所，坐在马桶上哭。
一会，护士急急匆匆地进来，喊醒了小麦爸，问我去哪儿了。小麦爸一脸懵，我赶紧从厕所里出来，问发生了什么事情。护士告诉我赶紧去ICU，小麦需要输血，现在小麦还未满一个月，血型还是母亲的血型。我赶紧擦了把眼泪，飞奔到ICU。
一路上，小麦爸一边跑一边问我发生了什么。我告诉他，小麦送手术室了，紧急手术。
从相识以来，我俩从来没有吵过一次架，小麦爸也从来没有大声地跟我说过话。这是第一次，小麦爸大声质问我：“我们的女儿送手术室，你为什么不叫醒我，为什么？”
我满肚子的委屈，一边哭一边说：“对不起，我知道叫醒你也没有用，我想让你多休息，你昨晚一晚上没睡。”
小麦爸拉起我的手，继续往ICU方向跑，一边跟我说：“对不起，我不应该吼你。下次这种情况，一定喊醒我，好吗？”
我俩白天在ICU守着小麦，晚上回家庭房休息。ICU的护士非常尽心尽责，也非常专业。第二天，小麦终于从鬼门关回来了，血氧恢复正常，送回了家庭房。小麦转危为安，小麦爸还在为我没有喊醒他的事情耿耿于怀，晚上他握着我的手，跟我说：
“亲爱的，我非常爱你，爱Camilla,爱我们的家。医院，你抱着我嚎啕大哭吗？那次，我很高兴你能够依靠我，让我和你一起承担痛苦。这次，你怎么可以让自己默默承担呢？下次，别自己扛着，好吗？这么大的事情，我们可以伤心、痛苦，都是正常的。你想，如果Camilla真的进了手术室没有醒过来，而她爸还在睡觉，你想我会多痛苦？”
从那以后，大大小小的事情，我们两口子都要开个小会计划。也是因为这次冲击之后，我连续几日夜里噩梦惊醒。护士推荐我们每周看心理医生。
心理医生是个冰岛人，人很好，也很专业。和心理医生的交流，还是有很大帮助的。我们讨论生命、死亡、亲情。
试药最痛苦艰难的时候，我整宿睡不着，值夜班的护士看我每天都不睡，担心我会崩溃，把这件事情告诉了心理医生。心理医生怕我自杀，曾经私下问小麦爸，我需不需要24小时监护。小麦爸回复到：“有我在，我不会允许她自杀的。”
每次我在小麦爸怀里痛哭的时候，他总是说：“你可以痛哭、发泄、崩溃，但是别做傻事。我们结婚的时候是发过誓，生死相依，你记住了？”我泣不成声的点点头。
经过一段时间的心理辅导，我的情绪开始好了一些。虽然，每天小麦采血样，患绷带的时候哭的时候，我还是会掉眼泪，但是我还是相信，痛苦终将过去，虽然不知道什么时候会过去。
漫长的住院时间，人真的会崩溃。有两个护士心肠很好，只要她们值班，就替我俩照顾小麦，让我们出去走走。直到现在，我们一直心存感激。
医院旁边有一个非常安静的墓地公园，每次我们都是去那里散步。我们读了每一个墓志铭，感慨黄泉路上无老少。
人，终将是向死而生。
雪后的墓地公园
每天睡觉前，我们都会有半个小时的Famillytime，其实是很简单的我们一家三口拥抱在一起，相互鼓励。虽然，小麦通常都是睡觉的，但是我们总是觉得，无论怎样，我们三个在一起就好。
护士们都知道我们的Famillytime,那半个小时，没有紧急情况，她们不会进门打扰我们。有一次被一个护士撞见我们三口依偎在一起，她一进门，说了声抱歉，把灯光调暗，又出去了。
Famillytime
之后，小麦由于药物的副作用导致血细胞减少，又进行了两次输血。连续的感染，医生觉得不得不进行手术了。
农历大年三十，深夜欧登塞下起了鹅毛大雪，我对着满天飞雪祈福，希望小麦手术一切顺利。第二天，大年初一，小麦的大日子，要进行胰腺切除手术，切除90%的胰腺。
手术前夜彻夜未眠
一大早，我起来给小麦护理，小麦爸和外科医生送她去手术室。离开家庭房之前，我们忽然想到，我们一家三口还没照过一张全家福。我们就让外科医生帮我们拍了一张全家福。
送小麦去手术室前
手术进行了六个多小时，手术的过程中，我几百遍的问小麦爸：“我们能做的都做了，对吗？”
小麦爸搂着我说：“是的，能做的都做了，我们没有什么可遗憾的。”
术后，小麦再次被送到了ICU。我看着插满各种管子的小麦，一直哭，很奇怪，我已经没有眼泪了。原来，眼泪真的有干涸的时候。
小麦爸却一如既往的乐观，他指着小麦身上大大小小的管子：“明天，这个管子就撤掉了，周一那个管子也撤掉了。亲爱的，这看起来虽然很恐怖，但是你冷静下来想想，这些都只是暂时的。”
小麦的病情终于在手术后有了转机，血糖终于比较稳定了。
经过了三周的调养，按照医生的建议，小麦需要再次手术，安装G-Tube。CHI的控制非常困难，在目前情况下，如果自然进食不能维持血糖，必须从腹部直接进食。G-tube也成为治疗CHI的必要方式。
四次麻醉，三次手术，三次输血，小麦出生后的两个月是人生艰难的开始。每一次都险些要了她的命。
准备出院之前，进行了一系列的检查，大脑MRI，EEG，并请了脑科专家，所有的检查显示：小麦没有脑损伤。
不幸之万幸
小麦的主治医生Henrik是国际著名的CHI专家，CHI的治疗中心主要集中在北美和欧洲，药品主要产自美国和德国。我们所在的治疗中心是北欧最著名的，药品充足、技术先进。
小麦出生即为重疾非常不幸。在丹麦，平均每年只有一个CHI患儿。然而，即便如此，还是有很多幸运的事情发生。
医生告诉我们，医院接诊的来自欧洲各国的病人，50%都有脑损伤，因为确诊不及时。小麦没有脑损伤，已经是在非常幸运的50%。此外，一些欠发达国家，没有药物，又不能及时确诊，死亡率依然很高。
另外，丹麦是公费医疗。住院两个多月，我们除了交了几百块的停车费，其他的费用一律没有。如果生在国内，即便是能及时确诊，几百万的治疗费用，也足以让我们倾家荡产了。
Henrik为了极力避免手术，用尽了各种办法，甚至通过丹麦政府为小麦一个病人申请临床使用胰岛素抗体新药。这种新药，目前还处在第三阶段的实验，世界上只有一个三岁的病人使用了，并效果比较好。小麦不满两岁，不能以研究参与者的身份使用新药。Henrik就写信给丹麦政府以及美国药品公司，申请临床使用。如果申请成功小麦将是全球第一位CHI临床治疗的病人。然而，美国公司拒绝将实验期的药品用于临床使用。但是，我们依然感激Henrik的竭尽全力。
在Henrik的推荐下，我们加入了CHI全球家长联盟，与世界上CHI患儿、父母取得了联系。最重要的是，认识了千千万万的糖宝宝，他们面对生命的不公无所畏惧，有的甚至成为CHI领域的医生、护士、科研人员。我在这个群里，看到不同年龄段患病宝宝的微笑，是我坚持下去的动力。我相信，小麦也会在逆境中长大成人，乐观、坚强。
群里看到一张照片，非常感动。两个CHI的患者，也都是I型糖尿病，在CHI全球家长联盟的年度会议上相见。右边的姑娘已经长大成人，以优异的成绩大学毕业，左边的小女孩儿正在和大姐姐交流病情。这一幕被小女孩儿的父母记录下来。
让我坚信，即便是病者，也未必是弱者，他（她）们可以无比强大，活成一束光，照亮他人。
比较遗憾的是，我是目前这个群里的为数不多的中国妈妈。然而，中国CHI患儿数量却是全球最多的。
前两天刚好读到一篇FM推送的关于CHI家庭的文章。由于治疗费用昂贵，宝宝未能及时确诊造成大脑损伤，父母决定放弃治疗，宝宝只活了二十天，终将离去。非常痛心。宝宝生来就患病，我要不要放弃他？
我觉得，放弃与否，对于父母来说都是非常艰难的选择。我也相信无论怎样的选择，父母都是爱自己的孩子的。文中的父母选择了放弃，我是由衷的佩服。因为我没有勇气放弃，我不敢放弃。我宁愿放弃我自己，我也不愿放弃我所爱。如果放弃，午夜梦回，我一定不会原谅自己。
丹麦的国家制度也不允许我们放弃，医护人员的竭尽全力也不允许我们放弃。即便是终身残疾的病人，丹麦政府也会买单，雇佣专门人员终身护理。这个国家的伟大之处在于，每一个丹麦公民无论贫穷还是富有，都有权利有尊严地活着。这是我想到对“公平”最好的诠释。
可能，以后的路，对于我们一家来说还是会异常艰辛，但我们依然相信明天会好一点。
现在，每天早上醒来都能看到小麦天使般的笑容，我非常满足。亲她会笑，跟她说话会笑，即便经常扎她的脚后跟测血糖，她还是会笑。
天使爱微笑
很期待有一天可以和小麦谈论人生，想必她会有超越她父母的见解。因为从她一出生，就已经在给她爸妈生命的教育了。
即便经历人生大不幸，但是心中仍心存感激。感激小麦出生在一个伟大的国家，感激医护人员竭尽全力救护小麦，感激小麦仍有一颗完好无损的大脑，感激上天给了小麦深爱她的爸爸。
此生，我将痛吾女之所痛，爱吾女之所爱。
永远以吾女为傲。
Nana的多维度生活